厚生労働省特定疾患門脈血行異常症調査研究班

厚生労働省特定疾患門脈血行異常症調査研究班は、特発性門脈圧亢進症、肝外門脈閉塞症、バッドキアリ症候群の3疾患に対し、その実態の把握や、予後の向上のために診断と治療を確立することを目的として昭和59年に発足ました。平成8年度より当科の杉町圭蔵前教授を班長とし、班員の再構成がなされ、病理学的、疫学的、免疫学的、分子生物学的検討、遺伝子異常解析を行っています。更に、重症度基準の作成、診断・治療指針の改訂も併せて行いました。
また、本研究班による努力が実を結び平成11年度よりバッドキアリ症候群が厚生労働省の治療対象疾患に採択され、患者さまに朗報をもたらしました。
難病に対する様々な最新の情報を伝達し、患者及びその家族の療養生活 を支援することを目的とした公開シンポジウム『患者家族を交えた勉強会』を、 難病患者及びその家族や、医療、保険従事者を対象として開催するなど、様々な活動を行っています。現在は前原教授が斑員となり、門脈血行異常症の病態の改明および更なる治療の進歩のために、努力しているところです。